Willkommen in unserer
Online-Selbsthilfegruppe
für Aortendissektion
Eine Aortendissektion verändert das Leben von einem Moment auf den anderen.
Wir wissen, wie sich das anfühlt, denn wir haben es selbst erlebt. In unserer Online-Selbsthilfe-
gruppe finden Betroffene einen geschützten Raum für Austausch, Unterstützung und Verständnis. Gemeinsam teilen wir Erfahrungen, geben einander Kraft und helfen dabei,
den neuen Alltag zu meistern.
Über uns
Die Online-Gruppe gibt es seit 2020 und unsere Gesprächsthemen sind so vielfältig wie die Erkrankung. Viele berichten über ihren Notfall und die Erfahrungen im Krankenhaus, über Ärzte sowie Medikamente. Oft kommt auch die Frage auf, was man im Alltag noch machen kann und darf. Ein großes Thema ist die Nachsorge und an welche niederge-lassenen Ärzte man sich wenden kann.
Weitere wichtige Themen sind auch Reha-Maßnahmen, Unterstützung bei Pflegebedarf, der Grad der Schwerbehinderung und Fragen zur Erwerbsunfähigkeit oder Rente.
All das zeigt, wie viel nach einer Aortendissektion auf einen selbst und die Familie zukommt – und wie wertvoll es ist, sich mit anderen Betroffenen darüber auszutauschen.
Was uns alle vereint, ist das Gefühl, ein völlig neues, ein zweites Leben geschenkt bekommen zu haben. Für die meisten von uns hat sich nicht nur die gesundheitliche Situation verändert, sondern auch das beruf-liche und private Leben.
Durch den Austausch in der Gruppe können wir diese neue Lebens-realität besser verstehen und annehmen. Es macht Mut zu sehen, wie Betroffene im Laufe der Zeit wieder Hoffnung schöpfen und sich Stück für Stück zurück ins Leben kämpfen. Solche Fortschritte geben uns Kraft, den Weg gemeinsam weiterzugehen.
Doch nicht alle haben dieses Glück. Leider haben wir auch schon Teilnehmende verloren, denn die langfristige Überlebensrate nach
einer Aortendissektion ist weiterhin mit Risiken verbunden.
Unsere Meetings
Unsere Online-Treffen finden alle 8 Wochen statt, immer
donnerstags um 16 Uhr über Zoom. Die genauen Termine
teilen wir gerne auf Anfrage mit.
Wir sind eine Gruppe von Patienten aus ganz Deutschland,
jeden Alters und mit ganz unterschiedlichen Lebensgeschichten,
die uns doch durch eine gemeinsame Erfahrung miteinander
verbindet.
Für viele von uns ist der virtuelle Austausch eine große
Erleichterung – vor allem für diejenigen, die aufgrund
gesundheitlicher Einschränkungen oder weiter Anreise
nicht an einem Treffen vor Ort teilnehmen könnten.
Kontakt
Patient
Sie hatten auch eine Aortendissektion und möchten an unseren Online-Meetings teil-nehmen? Dann melden Sie sich einfach über
das Kontaktformular, wir freuen uns Sie
kennen zu lernen.
Angehörige
Wenn Sie als Angehörige Interesse am Austausch mit anderen Angehörigen haben können Sie sich gerne über das Kontakt-formular melden.
Diagnose erhalten
Wenn Sie selbst eine entsprechende Diagnose erhalten haben und den Austausch mit anderen Betroffenen suchen, können Sie sich ebenfalls gerne melden.
Keine Beratung
Wir bitten um Verständnis, dass wir keine medizinische Beratung zu Diagnosen wie Aneurysmen oder ähnlichen Erkrankungen anbieten können. Weiterführende Informa-
tionen hierzu finden Sie unter "Hilfreiche Links".
Teilnahmebedingungen für unsere virtuellen Treffen
Da die Meetings virtuell stattfinden, ist die Teilnahme nur mit eingeschalteter Kamera und Mikrofon
möglich. Wir legen Wert auf eine respektvolle und aktive Teilnahme. Darüber hinaus sind alle
Teilnehmenden zur Vertraulichkeit verpflichtet – persönliche Informationen und geteilte Erlebnisse
sollen nicht nach außen getragen werden. Wenn du gerne teilnehmen möchtest, schreib uns eine E-Mail.
Kontakt: meeting@aortendissektion-selbsthilfe.de *
Kontaktformular:
TV-Beiträge
DOC FISCHER im SWR
Hauptschlagader Aorta - worauf wir
bei dem Organ am Herz achten sollten.
Gesundheit im BR
Hauptschlagader-Aneurysma: die tickende
Zeitbombe an der Aorta
Podcast für Frauen
Welchen Einfluss haben Hormone auf die Herzgesundheit? Was ändert sich in den Wechseljahren und in der Menopause für die Herzgesundheit und die Gefäße?
Erfahrungen
Nach meiner Notoperation in London hatte ich das große Bedürfnis, andere Betroffene zu finden. Menschen, mit denen ich meine Erfahrungen teilen kann und die verstehen, was ich erlebt habe. Doch das war gar nicht so einfach, denn in meiner Nähe gibt es keine Selbsthilfegruppe, und das nächste Treffen ist Hunderte von Kilometern entfernt. Die Online-Treffen sind für mich eine wunderbare Möglichkeit, ganz unkompliziert von zu Hause aus dabei zu sein. In der Gruppe konnte ich bereits viele Erfahrungen und persönliche Situationen teilen, über die ich sonst vielleicht nur schwer mit anderen sprechen könnte. Dieser Austausch hat mir sehr geholfen. Es tut einfach gut anderen Menschen zu begegnen, die verstehen, wovon man spricht, weil sie selbst einen ähnlichen Weg gehen.
Tatjana
Auch mich ereilte eine Not-Operation im April 2022. Das
Leben, welches man vorher geführt hatte, änderte sich komplett. Man hörte allerorts: "Da haben Sie aber Glück
gehabt, dass sie überlebt haben". Ich stellte mir die Frage
wo sind die anderen Überlebenden und wie geht es ihnen
und ihren Familien. Nach einiger Recherche im Internet bin
ich auf die Gruppe gestoßen. Das Online-Meeting ist immer
ein netter und informativer Austausch von Gleichgesinnten.
Es tut gut zu wissen, da gibt es doch einige denen es ähnlich geht und die teilweise die gleichen Erfahrungen gemacht
haben. Es gibt immer genügend Aspekte zu beleuchten bzw.
zu besprechen. Man ist eben NICHT ALLEIN.
Martina
Mein Leben hat sich nach meiner Not-OP im Deutsches Herzzentrum der Charité in Berlin völlig auf den Kopf gestellt.
Es war eine schwierige Zeit zurück ins Leben für meine Familie und mich. Ich fühlte mich hilflos und allein mit dieser seltenen Erkrankung und mir fehlte der Austausch mit anderen Betroffenen. Im Internet bin ich auf die Online-Gruppe gestoßen. So ist es mir möglich mich mit anderen Leidensgenossen auszutauschen. Es gibt so viele Themen zu dieser Erkrankung, die wir in der Gruppe diskutieren und Erfahrungen weiter geben. Ich bin froh diese Gruppe gefunden zu haben und freue mich immer sehr auf unsere Online-Meetings.
Christiane
Die Zeit der beiden Meetings in unserem virtuellen Raum
ist quasi verflogen und war nicht nur durch die Moderations-künste, durch die jeder Teilnehmer zu Wort kam, sondern
auch aufgrund der Mitteilungsfreude- und -bedürftigkeit
der Gruppe so kurzweilig. Nachdem ich feststellen konnte,
dass ich nicht nur interessiert, offen und freundlich in den bestehenden Kreis aufgenommen wurde und im gesamten Verlauf sehr sachlich und diszipliniert diskutiert wurde, habe
ich auch aufgrund der vielen wichtigen gemeinsamen Erfahrungswerte der Teilnehmenden sofort für mich entschieden, wenn möglich, auch weiterhin an den
Online-Meetings teilzunehmen.