Willkommen in unserer
Online-Selbsthilfegruppe
für Aortendissektion
Ein plötzlicher Riss der Hauptschlagader – eine Aortendissektion – verändert das Leben von
einem Moment auf den anderen. Wir wissen, wie sich das anfühlt, denn wir haben es selbst erlebt.
In unserer Online-Selbsthilfegruppe finden Betroffene und Angehörige einen geschützten Raum für Austausch, Unterstützung und Verständnis. Gemeinsam teilen wir Erfahrungen, geben einander
Kraft und helfen dabei, den neuen Alltag zu meistern.
Über uns
Die Online-Gruppe gibt es seit 4 Jahren und bis jetzt haben ca. 25 Patienten aus ganz
Deutschland teilgenommen. Unsere Gesprächsthemen sind so vielfältig wie die Erkrankung.
Viele berichten über ihren Notfall und die Erfahrungen im Krankenhaus, über Ärzte und Medikamente. Oft kommt auch die Frage, was man alles noch machen kann und darf.
Uns alle vereint das Gefühl, ein völlig neues, ein zweites Leben geschenkt bekommen zu haben. Für die meisten von uns hat sich nicht nur die gesundheitliche Situation verändert, sondern auch das berufliche und private Leben. Durch den Austausch in der Gruppe können wir diese neue Lebensrealität besser verstehen und annehmen.
Besonders ermutigend ist es zu sehen, wie sich Teilnehmer im Laufe der Zeit erholen und
nach einigen Monaten wieder zu neuer Kraft finden. Diese positiven Entwicklungen geben
uns die Bestätigung, unsere Online-Gruppe weiterzuführen.
Doch nicht alle haben dieses Glück. Leider haben wir auch schon Teilnehmende verloren,
denn die langfristige Überlebensrate nach einer Aortendissektion ist weiterhin mit Risiken verbunden. Umso wichtiger ist es, diesen Weg nicht allein gehen zu müssen.
Unsere Meetings
Unsere Online-Treffen finden viermal im Jahr statt – jeweils im März, Juni,
September und Dezember, immer donnerstags um 16 Uhr über Zoom.
Die genauen Termine teilen wir gerne auf Anfrage mit.
Wir sind eine Gruppe von Patienten aus ganz Deutschland, jeden Alters
und mit ganz unterschiedlichen Lebensgeschichten, die uns doch
durch eine gemeinsame Erfahrung miteinander verbindet. Für viele von
uns ist der virtuelle Austausch eine echte Erleichterung – besonders für
diejenigen, die aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen oder weiterer Entfernungen nicht an einem Präsenztreffen teilnehmen können.
Weil Aortendissektionen so selten sind, gibt es vor Ort oft keine passende
Selbsthilfegruppe. Umso wichtiger ist unsere Online-Gruppe, die uns
ermöglicht, unabhängig vom Wohnort miteinander in Kontakt zu kommen.
Hier teilen wir Erfahrungen, geben uns gegenseitig Halt und wachsen als Gemeinschaft zusammen.
Kontakt
Patient
Sie hatten auch eine Aortendissektion und möchten an unseren Online-Meetings teil-nehmen? Dann melden Sie sich einfach über
das Kontaktformular, wir freuen uns Sie
kennen zu lernen.
Angehörige
Als Angehörige können Sie sich gerne über das Kontaktformular melden, wenn Sie Interesse am Austausch mit anderen Angehörigen haben. Sobald eine entsprechende Gruppe zustande kommt, informieren wir Sie.
Diagnose erhalten
Wenn Sie selbst eine entsprechende Diagnose erhalten haben und den Austausch mit anderen Betroffenen suchen, können Sie sich ebenfalls gerne melden. Auch in diesem Fall informieren wir Sie, sobald eine Gruppe zustande kommt.
Keine Beratung
Wir bitten um Verständnis, dass wir keine medizinische Beratung zu Diagnosen wie Aneurysmen oder ähnlichen Erkrankungen anbieten können. Weiterführende Informa-
tionen hierzu finden Sie unter "Hilfreiche Links".
Teilnahmebedingungen für unsere virtuellen Treffen
Da die Meetings virtuell stattfinden, ist die Teilnahme nur mit eingeschalteter Kamera und Mikrofon
möglich. Wir legen großen Wert auf eine respektvolle und aktive Teilnahme. Darüber hinaus sind alle Teilnehmenden zur Vertraulichkeit verpflichtet – persönliche Informationen und geteilte Erlebnisse
dürfen nicht nach außen getragen werden.
Termine
Wir bekommen endlich unsere
eigene Webseite
Wenn's mal wieder länger dauert ;)
Endlich bekommen wir unsere eigene Webseite! In den vergangenen fünf Jahren waren wir auf der Webseite von den Aortis zu finden, die diese Online-Gruppe während der Corona-Zeit gegründet haben.
Nun haben wir den Mut gefasst und die Energie gefunden, uns auf den Weg zu machen: mit einer eigenen Webseite, um sichtbar zu werden. So ist das neue Leben – manches braucht einfach seine Zeit.
Patiententag in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH)
Jedes Jahr findet in der Medizinischen Hochschule Hannover für Patienten und Angehörige ein Patiententag zum Thema "Thorakale Aortenchirurgie" statt.
Dieses Jahr wird der Patiententag am 27. September 2025 stattfinden, die Schwerpunkte werden Humangenetik und Gefäßchirurgie sein. Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite vom MHH Hannover.
1. Interaktiver Patientenworkshop Aortenerkrankungen
Das Klinikum Oldenburg hat am
21. März 2025 zum ersten interaktiven Patientenworkshop zum Thema Aorten-Erkrankungen eingeladen. Ziel der Veranstaltung war es, mehr Details
über die medizinische Versorgung und Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Aortenerkrankungen zu erfahren. In Kurzbeiträgen wurden wichtige Aspekte bei der Behandlung von Aortenerkrankungen präsentiert.
An diese fügten sich TED-Fragen an,
die digital und anonym erhoben wurden. Die Ergebnisse wurden direkt präsentiert und gemeinsam mit den Teilnehmenden besprochen.
Hilfreiche Links
1. aorticdissectionawareness.org
Die Webseite ist von Patienten aus Großbritannien & Irland, die eine Aortendissektion
erlebt haben. Ebenfalls wird die Aortic Dissection Awareness Organisation von Angestellten
der Gesundheitsberufe begleitet und dient der Forschung.
https://aorticdissectionawareness.org/resources/aortic-dissection-the-patient-guide
2. aorticassociation.org
Einen Überblick über spezialisierte Zentren in Europa finden Sie auf der Webseite der
Aortic Association. Dort sind Kliniken gelistet, die auf die Behandlung von Aortendissektionen spezialisiert sind.
3. aortendissektion.de
Eine sehr ausführliche Webseite von Patienten für Patienten mit Praxiserfahrungen
für das Leben nach einer Aortendissektion.
4. herzstiftung.de
Die Deutsche Herzstiftung bietet viele Informationen, Publikationen, Veranstaltungen und
Fachkreise rund um das Thema Herz.
https://herzstiftung.de/service-und-aktuelles/podcasts/aortendissektion
5. thinkaorta.net
Think Aorta ist eine globale Kampagne, die sich auf das Problem der Fehldiagnose und Verzögerung bei akuter Aortendissektion konzentriert. Sie wurde von der nationalen Patientenhilfsorganisation Aortic Dissection Awareness UK & Ireland ins Leben gerufen und wird von ihr geleitet.
https://www.thinkaorta.net/
6. aortichope.org
Aortic Hope ist eine Initiative aus den USA und unterstützt Patienten und Pflegepersonal bei der Genesung und Behandlung von Aortenerkrankungen.
www.aortichope.org/about
Erfahrungen
Nach meiner Not-Operation habe ich versucht, andere Betroffene zu finden,
um mich mit ihnen auszutauschen. Anfangs war das gar nicht so einfach, denn in meiner Umgebung gab es keine Selbsthilfegruppe vor Ort. Dann erhielt
ich eine Einladung zur Online-Gruppe und ich bin sehr dankbar für den Aus-tausch mit anderen Betroffenen. Die Online-Meetings über Zoom sind eine großartige Möglichkeit für mich einfach nur online zu gehen und teilzunehmen. Ich konnte bereits viele Erlebnisse und Situationen in der Gruppe besprechen, was mir sehr geholfen hat.
Tatjana
Die Zeit der beiden Meetings in unserem virtuellen Raum ist quasi verflogen und war nicht nur durch die Moderations-künste, durch die jeder Teilnehmer zu Wort kam, sondern auch aufgrund der Mitteilungsfreude- und -bedürftigkeit
des Plenums so kurzweilig. Nachdem
ich feststellen konnte, dass ich nicht nur interessiert, offen und freundlich in den bestehenden Kreis aufgenommen wurde und im gesamten Verlauf sehr sachlich und diszipliniert diskutiert wurde, habe ich auch aufgrund der vielen wichtigen gemeinsamen Erfahrungswerte der Teilnehmenden sofort für mich entschieden, wenn möglich, auch weiterhin an den Online-Meetings teilzunehmen.
Manfred
Auch mich ereilte eine Not-Operation
im April 2022. Das Leben, welches man vorher geführt hatte, änderte sich komplett. Man hörte allerorts: "Da haben Sie aber Glück gehabt, dass sie überlebt haben". Ich stellte mir die Frage wo sind die anderen Überlebenden und wie geht es ihnen und ihren Familien. Nach einiger Recherche im Internet bin ich auf die Aortis gestoßen. Das Online-Meeting
ist immer ein netter und informativer Austausch von Gleichgesinnten. Es tut gut zu wissen, da gibt es doch einige denen es ähnlich geht und die teilweise die gleichen Erfahrungen gemacht haben. Es gibt immer genügend Aspekte zu beleuchten bzw. zu besprechen.
Man ist eben NICHT ALLEIN.
Martina