Willkommen in unserer
Online-Selbsthilfegruppe
für Aortendissektion
Eine Aortendissektion verändert das Leben von einem Moment auf den anderen.
Wir wissen, wie sich das anfühlt, denn wir haben es selbst erlebt. In unserer Online-Selbsthilfe-
gruppe finden Betroffene und Angehörige einen geschützten Raum für Austausch, Unterstützung
und Verständnis. Gemeinsam teilen wir Erfahrungen, geben einander Kraft und helfen dabei,
den neuen Alltag zu meistern.
Über uns
Seit fünf Jahren gibt es die Online-Gruppe und bis jetzt haben ungefähr 25 Patienten aus ganz Deutschland teilgenommen. Unsere Gesprächs-themen sind so vielfältig wie die Erkrankung. Viele berichten über ihren Notfall und die Erfahrungen im Krankenhaus, über Ärzte sowie Medikamente. Oft kommt auch die Frage auf, was man im Alltag noch machen kann und darf. Ein großes Thema ist die Nachsorge – und an welche niedergelassenen Ärzte man sich wenden kann.
Weitere wichtige Themen sind auch Reha-Maßnahmen, Unterstützung bei Pflegebedarf, der Grad der Schwerbehinderung und Fragen zur Erwerbsunfähigkeit oder Rente.
All das zeigt, wie viel nach einer Aortendissektion auf einen selbst und die Familie zukommt – und wie wertvoll es ist, sich mit anderen Betroffenen darüber auszutauschen.
Was uns alle vereint, ist das Gefühl, ein völlig neues, ein zweites Leben geschenkt bekommen zu haben. Für die meisten von uns hat sich nicht nur die gesundheitliche Situation verändert, sondern auch das beruf-liche und private Leben.
Durch den Austausch in der Gruppe können wir diese neue Lebens-realität besser verstehen und annehmen. Es macht Mut zu sehen, wie Betroffene im Laufe der Zeit wieder Hoffnung schöpfen und sich Stück für Stück zurück ins Leben kämpfen. Solche Fortschritte geben uns Kraft, den Weg gemeinsam weiterzugehen.
Doch nicht alle haben dieses Glück. Leider haben wir auch schon Teilnehmende verloren, denn die langfristige Überlebensrate nach einer Aortendissektion ist weiterhin mit Risiken verbunden. Umso wichtiger ist es, diesen Weg nicht allein gehen zu müssen.
Unsere Meetings
Unsere Online-Treffen finden viermal im Jahr statt – jeweils
im März, Juni, September und Dezember, immer donnerstags
um 16 Uhr über Zoom. Die genauen Termine teilen wir gerne
auf Anfrage mit.
Wir sind eine Gruppe von Patienten aus ganz Deutschland,
jeden Alters und mit ganz unterschiedlichen Lebensgeschichten,
die uns doch durch eine gemeinsame Erfahrung miteinander
verbindet.
Für viele von uns ist der virtuelle Austausch eine große
Erleichterung – vor allem für diejenigen, die aufgrund
gesundheitlicher Einschränkungen oder weiter Anreise
nicht an einem Treffen vor Ort teilnehmen könnten.
Der Austausch über Zoom ist vielleicht nicht für jeden
von Anfang an selbstverständlich, aber schon nach
zwei, drei Treffen fühlen sich viele wohler und erleben,
wie nah man sich auch online kommen kann.
Menschen, die neu dazukommen möchten, sind bei uns
jederzeit herzlich willkommen – wir freuen uns über jede
neue Person in unserer Runde.
Kontakt
Patient
Sie hatten auch eine Aortendissektion und möchten an unseren Online-Meetings teil-nehmen? Dann melden Sie sich einfach über
das Kontaktformular, wir freuen uns Sie
kennen zu lernen.
Angehörige
Wenn Sie als Angehörige Interesse am Austausch mit anderen Angehörigen haben können Sie sich gerne über das Kontakt-formular melden.
Diagnose erhalten
Wenn Sie selbst eine entsprechende Diagnose erhalten haben und den Austausch mit anderen Betroffenen suchen, können Sie sich ebenfalls gerne melden.
Keine Beratung
Wir bitten um Verständnis, dass wir keine medizinische Beratung zu Diagnosen wie Aneurysmen oder ähnlichen Erkrankungen anbieten können. Weiterführende Informa-
tionen hierzu finden Sie unter "Hilfreiche Links".
Teilnahmebedingungen für unsere virtuellen Treffen
Da die Meetings virtuell stattfinden, ist die Teilnahme nur mit eingeschalteter Kamera und Mikrofon
möglich. Wir legen Wert auf eine respektvolle und aktive Teilnahme. Darüber hinaus sind alle Teilnehmenden
zur Vertraulichkeit verpflichtet – persönliche Informationen und geteilte Erlebnisse
sollen nicht nach außen getragen werden.
Veranstaltungen
Wir bekommen endlich unsere eigene Webseite
Wenn's mal wieder länger dauert ;) Endlich bekommen wir unsere eigene Webseite! In den vergangenen fünf Jahren waren wir auf der Webseite von den Aortis zu finden, die diese Online-Gruppe während der Corona-Zeit gegründet haben.
Nun haben wir den Mut gefasst und die Energie gefunden, uns auf den Weg zu machen: mit einer eigenen Webseite,
um sichtbar zu werden. So ist das neue Leben – manches braucht einfach seine Zeit.
1. Interaktiver Patientenworkshop Aortenerkrankungen
Das Klinikum Oldenburg hat am
21. März 2025 zum ersten interaktiven Patientenworkshop zum Thema
Aorten-Erkrankungen eingeladen.
Ziel der Veranstaltung war es,
mehr Details über die medizinische Versor-gung und Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Aortenerkrankungen zu erfahren.
In Kurzbeiträgen wurden wichtige Aspekte bei der Behandlung von Aortenerkran-kungen präsentiert.
An diese fügten sich TED-Fragen an,
die digital und anonym erhoben wurden. Die Ergebnisse wurden direkt präsentiert und gemeinsam mit den Teilnehmenden besprochen.
Vorstellung des Aortentelefons
und der DoctorBox-App
Bei einem Treffen wurde uns das Aortentelefon vorgestellt – eine Hotline für Rettungskräfte und Ärzte, die im Notfall eine direkte Verbindung zu den Expertinnen des DHZB ermöglicht.
Besonders für Patienten mit einer bestehenden Diagnose ist die DoctorBox-App sehr hilfreich. Im
Notfall oder bei neuen Behandlungen können Informationen sofort bereit-gestellt werden, was Missverständ-nisse und Verzögerungen reduziert und die Versorgung deutlich erleichtert.
Hilfreiche Links
1. aorticdissectionawareness.org
Die Webseite ist von Patienten aus Großbritannien & Irland, die eine Aortendissektion
erlebt haben. Ebenfalls wird die Aortic Dissection Awareness Organisation von Angestellten
der Gesundheitsberufe begleitet und dient der Forschung.
2. aorticassociation.org
Einen Überblick über spezialisierte Zentren in Europa finden Sie auf der Webseite der
Aortic Association. Dort sind Kliniken gelistet, die auf die Behandlung von Aortendissektionen spezialisiert sind.
3. aortendissektion.de
Eine sehr ausführliche Webseite von Patienten für Patienten mit Praxiserfahrungen
für das Leben nach einer Aortendissektion.
4. herzstiftung.de
Die Deutsche Herzstiftung bietet viele Informationen, Publikationen, Veranstaltungen und
Fachkreise rund um das Thema Herz.
https://herzstiftung.de/service-und-aktuelles/podcasts/aortendissektion
5. thinkaorta.net
Think Aorta ist eine globale Kampagne, die sich auf das Problem der Fehldiagnose und Verzögerung bei akuter Aortendissektion konzentriert. Sie wurde von der nationalen Patientenhilfsorganisation Aortic Dissection Awareness UK & Ireland ins Leben gerufen und wird von ihr geleitet.
https://www.thinkaorta.net/
Erfahrungen
Nach meiner Not-Operation habe ich versucht, andere Betroffene zu finden, um mich mit ihnen auszutauschen.
Das war nicht einfach, da es in meiner Gegend keine Selbst-hilfegruppen gab und das nächste Treffen Hunderte von Kilometern entfernt war. Dann erhielt ich eine Einladung zur Online-Gruppe – und war so dankbar für die Möglichkeit, mit anderen Überlebenden in Kontakt zu treten. Die Treffen sind
für mich eine tolle Möglichkeit, einfach online zu gehen und teilzunehmen. Ich konnte mich in der Gruppe bereits über
viele Erfahrungen und Situationen austauschen, was mir
sehr geholfen hat.
Tatjana
Auch mich ereilte eine Not-Operation im April 2022. Das
Leben, welches man vorher geführt hatte, änderte sich komplett. Man hörte allerorts: "Da haben Sie aber Glück
gehabt, dass sie überlebt haben". Ich stellte mir die Frage
wo sind die anderen Überlebenden und wie geht es ihnen
und ihren Familien. Nach einiger Recherche im Internet bin
ich auf die Aortis gestoßen. Das Online-Meeting ist immer
ein netter und informativer Austausch von Gleichgesinnten.
Es tut gut zu wissen, da gibt es doch einige denen es ähnlich geht und die teilweise die gleichen Erfahrungen gemacht
haben. Es gibt immer genügend Aspekte zu beleuchten bzw.
zu besprechen. Man ist eben NICHT ALLEIN.
Martina
Mein Leben hat sich nach meiner Not-OP im Deutsches Herzzentrum der Charité in Berlin völlig auf den Kopf gestellt.
Es war eine schwierige Zeit zurück ins Leben für meine Familie und mich. Ich fühlte mich hilflos und allein mit dieser seltenen Erkrankung und mir fehlte der Austausch mit anderen Betroffenen. Im Internet bin ich auf die Aortis gestoßen und wurde an diese Online-Gruppe vermittelt. So ist es mir möglich mich mit anderen Leidensgenossen auszutauschen. Es gibt so viele Themen zu dieser Erkrankung, die wir in der Gruppe diskutieren und Erfahrungen weiter geben. Ich bin froh diese Gruppe gefunden zu haben und freue mich immer sehr auf unsere Online-Meetings.
Christiane
Die Zeit der beiden Meetings in unserem virtuellen Raum
ist quasi verflogen und war nicht nur durch die Moderations-künste, durch die jeder Teilnehmer zu Wort kam, sondern
auch aufgrund der Mitteilungsfreude- und -bedürftigkeit
der Gruppe so kurzweilig. Nachdem ich feststellen konnte,
dass ich nicht nur interessiert, offen und freundlich in den bestehenden Kreis aufgenommen wurde und im gesamten Verlauf sehr sachlich und diszipliniert diskutiert wurde, habe
ich auch aufgrund der vielen wichtigen gemeinsamen Erfahrungswerte der Teilnehmenden sofort für mich entschieden, wenn möglich, auch weiterhin an den
Online-Meetings teilzunehmen.